化学物質過敏症・ゆるゆる仲間
化学物質過敏症(CS)と共に、ゆるやかに支え合って暮らしたい。体調により 直ぐにお返事出来ない事もありますが、書き込みお待ちしています♪

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Author:yuruyuru
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結成10周年交流会報告

2017年1月15日(日)
化学物質過敏症・ゆるゆる仲間
10周年交流会



会場のこうちエコハウス周辺でも、ちらほらと雪が舞っていましたが穏やかな日曜日。

参加申込み者(17 名)も、寒波の影響もあるのかインフルエンザや体調不良などで欠席メールが
次々と入ってきました。終わってみないと、どれだけの人数になるのか分からないけれど、
できることをできるだけとのスタンスは崩さずに開催。

患者さんからの質問が多い事項や情報は、持ち帰り資料としてテーブルに配置。
書籍やいのちの林檎DVD販売開始情報も。

*CS支援センター要約抜粋資料
*宅配・自然食品店・オーガニックマーケット
*クリーニング店紹介
*会員が利用している商品(蚊帳・電撃ラケット、携帯手拭き、靴の手入れ)・店舗紹介
(ヘヤーカット、エアコンクリーニング)
*食事ができる店

くまもとCSの会さんからの寄せ書きメッセージとお手紙も見てもらいました。
当時のことも話題に。災害時や復興時に発症時が重なるととの意見もあり、今後の課題となりました。

あいちReの会さんから頂いた資料も、アーシングに興味を持つES会員も・・・
たくさんの情報量と、久しぶりに会う会員同士もいてテンションが高まっていたので、後からゆっくり
読んでもらいましょう。

患者会顧問の小倉英郎医師が参加してくださいました。.
スタッフからお伝えする情報や講演依頼への対応などご相談。
病院診察室では聞けなかったことや、反対にドクターからの質問にお応えするなど、
情報交換して次の会に出席のため途中退出、また一緒に勉強会をやろう~と催促される場面も(笑)

各自使用できるマスク、サプリメント、点眼薬や眼科ワセリンなど、様々な情報交換でメモをとりながら、
持込お弁当やお茶珈琲お菓子でお喋りに花を咲かせ、ワイワイと賑やかに楽しく過ごすことができました。

発足以来、なかなか実現できなかった大勢での交流会、10年目にやっと実現することになったのも
ひとつの節目なのでしょう。

社会環境は、ますます暮らしにくくなっては来ていますが、創意工夫もできることがあるはずです。

悲観して落ち込んでいても何も変わりません。
自分自身で何かしら変化してみる機会はあるはずです。
動けなくても、寝ころびながら妄想(笑)で回復しましょう。

生きていることを喜んで暮らしていますか♪
自分自身が生きることを閉じなければ、どんな時でも明日はやってきます♪
朝の目覚めを喜び、夜は1日を終えれたことに感謝して目と体を休める・・・
そしてまた新しい朝を迎えましょう。

*~*~*~*~*~*~*~*


こうちエコハウス 新着記事

雪がちらほらと舞ってますが、、、

雪が風にちらほらと舞い、南国市の子供達は珍しいのか、とても喜びます。
そんな冷え~る今日は、「化学物質過敏症の会」で集まって来たみなさんも、毛糸の帽子に
ダウンジャケットの装いです。
小倉先生もお忙しい中、患者さんのために駆け付けています。
会を無事、行えたらエコハウス 木と人・出会い館も嬉しく、誇らしく思います。
一般の方々に理解がされにくく、日々、しんどい思いをされている患者さん達の居場所に、
エコハウスがなれたらいいなと思います。


以上こうちエコハウス記事転載
*~*~*~*~*~*~*~*

会場使用申込み申請書や報告書作成も遅れてしまっていました。
たくさんのご協力、ご配慮に感謝しております。

会場は、全ての会員さんに安全とは言えません。
キッチンは合板なので、ポリエステル封し材でスッポリ覆い、エアイーサー空気清浄機の稼働と、
窓を透かしての換気で居られる程度で、マスクを外せる会員がほとんどでした。

太陽光・熱ハイブリッドソーラーシステムというエコ暖房装置が稼働していましたが全開口換気をするため、
あまりの寒さに開場するまでの間は会員持ち込みの電気ストーブ(小型)を稼働、温まってきたので使用
は中止にしました。 ただこの寒波なので、換気と寒さとで震えたりしながらもありましたね。

途中退出される方もいて、3時過ぎには太陽の暖かさが落ちてきたので全員で撤収。
次回申込み書類にサインした後、何か困ったことはと尋ねてくださったので、台所用洗剤とハンドソープを
シャボン玉製品に交換してくださると助かりますと伝えると、今日直ぐに撤収し後日交換しておきます
と対応してくださいました。

本日も、ご協力くださった方々に深謝し、長文報告終了します。

化学物質過敏症・ゆるゆる仲間
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第20回じんけんふれあいフェスタに参加しました。

第20回じんけんふれあいフェスタに参加しました。

天気予報では午後から雨とのこと、できるだけ降らないでと思いながら搬入。
9時集合にはまだ雨は降らずホッとしたのですが、残念ながら雨粒も大きく
なって会場は、傘をお持ちでない方もいらして雨宿りついでにパネルを見て
いってくださる方、資料を持ち帰る方がいらっしゃいました。

貼るホッカイロをつけて待機してましたが、雨と震えるほどの寒さには勝てず
「ご自由にお持ち帰りください」と少しばかりの資料をテーブルに置き退出
してきました。












「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」勉強会報告

「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」 勉強会
2016・11・13(日) 木と人・出会い館において勉強会がおこなわれました。

患者と家族、社労士、医師が集い、実りの多い会が無事終えることができました。

木と人・出会い館・塩田館長も参加され、化学物質過敏症患者の実情などに耳を傾けてくださって、
フェイスブックに掲載してくださいました。


木と人・ 出会い館
http://deaikan-info.seesaa.net/article/443893705.html

*~*~*~*~*~*~*~*
2016年11月13日


「化学物質過敏症 ゆるゆる仲間」の皆さん

エコハウス木と人・出会い館に穏やかな風と日差しが
差し込み、気持ちの良い季節です。

本日初めて、化学物質過敏症の「ゆるゆる仲間」の会の
方々が利用してくださってます。

国立病院機構高知病院で化学物質過敏症外来の
小倉英郎医師によると、
「化学物質過敏症とアレルギーは
全く別で、化学物質過敏症は多くの場合、
揮発性の化学物質を吸ってしまうことで、
血流を介して感受性をつかさどる脳細胞に影響が及び発症する」
と、説明されています。

患者の方々の集まることができる、数少ない場所に
エコハウスを生かしていただけたら、
木の家の良さが、ますますわかっていただけるかなと。

「ゆるゆる仲間」の会の代表の方より
エコハウスは風通しが良く、化学物質が少なく、
何より建ててから年数が経っていることが
新築の家と違って良いとのこと。

化学物質過敏症の方の中には「杉」「ヒノキ」がダメな
方もおられ、一概には言えませんが、地域材を使い
それも無垢の材が多い、ここエコハウスの
気持ちの良さは、言葉にせずとも、
体が正直に感じているのではと、実感しました。

新築、改築を機に症状が現れることも多くあるとのこと。
社会での理解はまだまだ進んでいませんが、
エコハウス木と人・出会い館が少しでも
お役にたてたら、、、と思います。

*~*~*~*~*~*~*~*
ご配慮、ご協力に、心より感謝申します。
今後も、会場利用させて頂けると助かります。
どうぞよろしくお願いいたします。

■10月30日:裁判傍聴依頼のお知らせ

ご支援くださる皆さまへ

新しく入会された会員の裁判が行われています。

患者会として、裁判の傍聴並びに拡散を支援させてもらいますので、よろしくお願いします。

体調やご都合がつく方は、是非傍聴並びに拡散をお願いいたします。

・・・・・・・・☆
当事者よりのメールを編集のうえ記載しました。

産廃施設より排出される化学物質の臭気で発症したことによる、損害賠償請求の裁判を提訴。

●日  時:2015年10月30日(金) pm:10時~

●場  所:高知地方裁判所

●9:50分に、1階ロビーにて待機をお願いします。


日程がまじかとなって申し訳ございません。
どうかよろしくお願いします。

・・・・・☆

担当弁護士より

裁判当日は、可能な限り支援者の方に傍聴してもらうようお願いします。
よろしくお願いいたします。

・・・・・・・☆

「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」


■行政と面談:道路農薬散布について

■活動記録

患者会「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」の活動のひとつで、街路樹・低木への農薬散布、除草のための除草剤散布事前情報を随時メール配信しています。

目的は、外出時や自宅周辺で農薬散布区域に近づかないことで、患者の健康被害を出来る限り防ぎ体調の維持管理がでるよう支援することです。

国道、県道、市道、公園等の害虫駆除や防除について、管理実施する各管轄部署から患者会に事前通知メールが送信され、患者各自が問い合わせもできるよう連絡先提示するシステムを構築しています。
最近は電話やメールでのお願いでしたが、面談機会を設けてくださったことでスタッフが出向き情報交換をさせてもらいました。

今回は、県道関係各部署の方がたと面談する運びになりました。
◆日 程・・・2015.10.19(月)AM9:00
◆場 所・・・高知県高知土木事務所  
◆参加者・・・高知県土木部道路課並びに高知土木事務所道路管理課道路保全班の方々4名
        「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」スタッフ3名
       高知県健康政策部健康対策課から技師1名が同席
計8名の面談となりました。
     
☆・・・・・・・・・・・・☆
内   容
◆化学物質過敏症(CS)について
◆農薬散布による健康被害
◆事前通知の重要性
◆除草剤などの代替え品の提案
◆街路樹の剪定方法や虫が付きにくい樹木を選ぶなどの提案
◆患者会以外の方にも農薬散布情報を伝える(現場での掲示)などの要望など

配布資料
◆CS支援センター冊子、リーフレット、その他資料。
◆農薬散布体験など会員の声を提出。

<面談日程が決定後、準備期間が2日しかなかったのですが、農薬曝露に関する症状などの情報提供を一斉メール配信したところ、16名もの会員から返信がありました。
体調が不安定な中、切実な生の声が集まったことにスタッフは驚き、この声を届けなくてはと急ぎ資料を作成しました。>
資料を提供しながら、双方が質問や回答で2時間を超えるやり取りが行われ、とても有意義な面談となったと考えます。

長時間患者の声に熱心に耳を傾けてくださいましたことに、心より感謝申します。
今日まで、事前通知により多くの患者は農薬曝露を回避できたことに感謝するとともに、今後は情報交換を通じて更に知恵を出し合い、これ以上の発症者の増加を防ぎ、誰もが安全に暮らせる環境をめざし、農薬散布の軽減に向かうことを願うばかりです。

∞∞∞∞∞
今回、提示しただけでお渡しできなかった参考資料

◆農水省のHP:「住宅地等における農薬使用について」
http://www.maff.go.jp/j/nouyaku/n_tekisei/jutakuti/

◆農水省・環境省:リーフレット「農薬飛散による被害の発生を防ぐために」(PDF:1,008KB)
http://www.maff.go.jp/j/nouyaku/n_tekisei/jutakuti/pdf/ri_huretto.pdf

◆岐阜市HP:「化学物質に関する取組」
http://www.city.gifu.lg.jp/12993.htm

◆ラウンドアップ(グリホサート)について
Wikipediaより
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/ラウンドアップ


患者会発足記念日

今年も1月17日。
患者会結成8年記念日と、忘れてならない阪神大震災20年目です。

この日を選んで結成したわけではないのですが、後々偶然ではなく必然だったのではと考えるようになりました。

高知県では、毎日南海トラフ問題がTVで流れます。
私たち患者会も、「災害時ネットワーク」登録を進めています。

化学物質過敏症(CS)患者が、その地域に災害弱者が住んでいることを知っていてもらうこと。
安否を伝えることで、救出や捜索がスムーズに出来ると考えています。

避難先では、先ず化学物質過敏症患者と伝えなくてはいけない。
その後、出来る限りダメージを減らすための工夫をしながら協力を求める。

自助(自分を守る)、共助(地域で助け合う)、公助(行政の助け)が基本ですが、CS患者は災害時対策にまで気持ちのゆとりがないかもしれません。

それでも、助けを待っているばかりでは、何も解決できません。
リスクシュミレーションもしておけば、恐怖心におののきパニックで混乱することも少ないようです。
これは現在のCS生活を送るのにも大切です。

ずっと以前行政の長が災害時に、「自分の身は自分で守ってください」と発信されたことがありました。
それほど大変な状況で、行政も動けない時があったと記憶してます。

南海トラフがどれほどの災害になるかは予測できませんが、心構えと準備は必要です。
3・11大地震で助かった中学生たちの、いつも訓練していたからとっさに行動できたと言う姿に、つくづく教えられることが大きいと思い記事を書いてみました。

忘れてはなりません。
大きな経験をされた人々の言葉を・・・
これを機会に考えてみませんか!


賀   正 

 あけまして
   おめでとうございます


昨年も、多くの皆さまのご支援ご協力をいただき、まがりなりにも生きて日々を送ることができましたことを、心より感謝しております。

化学物質過敏症(CS)患者をとりまく空気環境は年々悪化し、発症者はますます増加と重症化の一途で、日常生活への支援が急務となりました。

何もかも香り産業で空気環境が悪化し、誰もが平等に学習できるはずの学校も、児童や教職員が使用する様々な香り製品(特に洗濯洗剤・シャンプー・リンス他)で空気汚染が酷く登校できないCS児童がいます。

体力低下で働けず生活の基盤をなくし日々の暮らしにも困窮、体調悪化しても介護も受けられず、誰とも交流出来ず孤立し、転々と住む場所を探しながら苦しい闘病生活を送っているCS患者もたくさんいるのです。

このような状況を改善する為に、多くの方々が環境改善に取り組み、CS患者の療養エリアの確保と整備を進めることが、重要かつ緊急課題となっています。

まだ化学物質過敏症をご存じない方は、どうぞ知ってください。

●高知県HP http://www.pref.kochi.lg.jp/soshiki/130401/kagakubussitukabin.html
●高知市HPhttp://www.city.kochi.kochi.jp/soshiki/36/kagakubussitukabinnsyou.html
●NPO化学物質過敏症支援センター http://www.cssc.jp/index.html

お聞きになったことがある方は、どうぞご理解を深めてください。

そして、身の回りで困っている患者さんがいましたら、何が必要か聞いてあげてください。

あなたに出来る範囲での協力をしてあげてください。

さらに、患者会の活動に関心をもってくださる方は、どうぞご支援とサポートをお願いいたします。

私たち患者は、皆さまのお知恵とお力をお借りしなくては何も行動が起こせません。

どうぞ私たち化学物質過敏症患者が生きていける環境を一緒に考えてください。

☆・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・☆
   ゆるゆる仲間連絡先→yurunakama*yahoo.co.jp   *を@に変えてください   
☆・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・☆






化学物質過敏症患者の避難について

台風一過・避難家族のその後

昨夜は激しい頭痛で、何もできず、眠れず・・・・・
台風が近づいてきたことが原因だったようです。
激痛は収まったけれど、全身に重み(Gがかかっている)まだ、影響が無くなったとはいえませんねぇ。

私も、自宅も大丈夫ですので、ご心配のメールや電話をくださった皆さま、本当にありがとうございました。

河川増水で避難勧告の出ていたCS患者家族は、2度目の避難勧告がでましたが、2F生活ができていて無事だとさっき電話連絡が入りました。
http://mamasanndesu.blog5.fc2.com/blog-entry-1443.html

冷蔵庫も、サポートしてくれている電気屋さんが1年かけて風晒しをし、6月に2Fに運び入れてもらっていたのが幸いして窮地が救われたとのことです。

事前にシュミレーションできれば、後手後手に回らず今回のように何とか回避できる一例だと思います。
風呂とトイレが今後の課題で、災害時用のトイレ対策を何度かシュミレーションしてあれば不安も少しは解消されるでしょう。

浸水などの災害時後の対策について、聞かれました。
1998高知豪雨の時の私の体験から、考えられることを伝えました。
①建築時の設計図が残っているかどうか、ある場合、施工会社に依頼できるかどうか。
 別の会社に依頼する場合、設計図無しで工事ができるかどうか。連絡先は見える場所に必ず書いて置く。
②自宅に居ながらの工事は危険なので、何処かに移動できる場所を確保する。これは発症者には簡単なことでは無い。
③災害時は、工事が集中し施工者も資材も不足するので、短期間では終わらない。

ちなみに、私の場合9月24・25の集中豪雨後、直ぐに施工会社に連絡し着工したものの11月末までかかったのです。
災害時体験を、きちんと伝える責任があるのでしょうね。
災害時ネットワーク活動として、今後の課題にします。



人権ふれあいフェスタ・パネル展が終了しました

人権ふれあいフェスタ・パネル展が終了しました。

http://huukumonmo.exblog.jp/20076966/

せっかく皆さまに見ていただきお話を聞いてもらえるチャンスでしたのに、残念でなりませんでした。
狭い中央公園内で、色々なコマがあり発信をしているようにみえますが、それぞれが会話を大騒音にかき消されていました。

小さい子どもさんに向け、アンパンマンや踊りなどが絶えず大音響で鳴り響き、大声での会話になるので防毒マスクでは殆ど会話が成立しないし、キーメイトマスクにしてもとても疲れてしまうということになって大変困惑しました。

私たち患者は勿論、小さな子供さん、車いすでの来場者の方々への配慮は・・・
面白いことがあると多くの方々は集まってくれるのでしょう。
でも環境はどうなんでしょう。

[人権ふれあいフェスタ]と言うネーミングですが、ふれあうチャンスが少なかった私たちはとても残念な思いで退場せざるをえません。

患者はこの場に居られないのでしょうか・・・

短時間ではありましたが、この病気を知りたい方の質問もあったり、香料に対する苦情を訴えたり、困っている症状での相談などもありました。
もう少し滞在時間を増やせれば、お話が出来るはずなのです。

私たちは[化学物質過敏症☆知ってね]活動をしたいだけなのです。
今後どうすれば良いのでしょう!!



収穫祭inパネル展終了

第6回 秋の収穫祭、開催!
大盛況のうちに、無事終了しました。

高知オーガニックマーケット

・・・・・☆
http://mamasanndesu.blog5.fc2.com/blog-entry-1395.html

予想どうり、大勢のお客様が押し掛けてきました。
たくさんの香料臭を連れて・・・

通常ならマスク着用は必要としない環境ですが、この日ばかりはどうしようもありません。
しかし、対応中には外さないと話が伝わらないので、これも止むを得ません。

テント設置場所は道路に近く、駐車待ちの車で渋滞、排気ガスも多く喉の痛みで苦しかった。

体調も整えられず当日になったものですから、来場者に話しかけることがちょっと難しく、自分的には何も対応ができません。
パネル展撤収後の荷物を持ち帰ることが出来ないと困るので、無理と無茶はしないと言い聞かせながら過ごしたことです。

NHK放送部から取材がありました。
会の立ち上げから現在の状況まで短縮の話しを聞いてもらい、今後も取材を継続してくださるようです。
情報発信できるツールとして、放送関連は必要です。

今やあちこちでCS症状を疑う相談や、具体的な方法を伝えることが増加しています。
入会者も小学生並びに保育園児といった幼い子供たちが増え、学校や保育所などでの集団生活に苦痛を訴え保護者は対応に追われています。

この日ゆるゆる仲間入会者1名、入会申込書2名分の持ち帰り、CS外来受診方法を伝えた方がいるなど、災害時のネットワーク作りも更に推進していくようにしなくてはと改めて思ったことでした。


早朝からテント設置をしてくださったオーガニックマーケット出展者組合さん、朝8時から搬入や、14時の撤収に関わってくださったサポーターさん、ゆるゆる仲間の患者さん、たくさんの皆さまに支えられ今回のパネル展は無事終えることができました。

心より感謝しております。
ありがとうございました  (*^^*)V

ps:暴露により、集中力並びに思考力、文章作成のための言語も出てこず、まとまらない文面になりましたが、これが現状なので、ありのままの記録とします。
この記事は丸一日をかけ、書いては消し、休んでは書くを断続的に行いました。

転載終了
・・・・・・☆




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